Riguardo a noi

Gruppo di ricerca dell’Istituto di medicina sociale e preventiva (ISPM), Università di Berna, Svizzera

Responsabile del progetto: Claudia Kuehni

Claudia Kuehni è una pneumologa pediatrica e Prof.ssa all’ISPM di Berna. Conduce ricerche su cause, trattamento e prognosi di malattie infantili, in particolare malattie respiratorie, malattie rare e tumori.

Ruolo: guida il progetto, ha la responsabilità generale, esperta in epidemiologia e pneumologia pediatrica.

Coordinatore del progetto: Eva Pedersen

Eva Pedersen è una ricercatrice presso l’ISPM con un PhD in epidemiologia. Ha esperienza in epidemiologia respiratoria pediatrica e nella conduzione di studi clinici ed epidemiologici.

Ruolo: pianifica, conduce e coordina lo studio insieme a C. Kuehni, responsabile della gestione, analisi e comunicazione

Epidemiologo DCP: Myrofora Goutaki

Myrofora Goutaki è ricercatrice senior presso l’ISPM di Berna, dove conduce un progetto sui problemi riguardanti orecchio, naso e gola (ORL) in persone con discinesia ciliare primaria.

Ruolo: collaboratore e consulente (epidemiologia respiratoria pediatrica e studi sulla DCP).

Dottorando: Eugenie Collaud

Eugenie Collaud è una dottoranda presso l’ISPM di Berna, dove svolge ricerche sull’epidemiologia clinica della DCP.

Ruolo: aiuta a impostare e condurre lo studio. Analizza i dati, comunica i risultati, risponde alle domande.

Collaboratori e  consulenti

Ricercatrice della DCP: Jane Lucas

Jane Lucas è una professoressa di pneumologia pediatrica presso l’Università di Southampton. Dirige il centro nazionale della DCP a Southampton e ha una particolare esperienza nella diagnostica della DCP.
Ruolo: Collaboratrice e consulente (Pneumologia Pediatrica, Diagnostica della DCP).

Infermiera specializzata in DCPAmanda Harris

Amanda Harris è un’infermiera specializzata del Southampton Children’s Hospital. Ha una vasta esperienza nella cura dei pazienti con DCP e nella ricerca rilevante per la pratica clinica e la cura.
Ruolo: Collaboratrice e consulente (Infermieristica specialista DCP, ricerca ispirata alla pratica)

Psicologa: Gisela Michel

Gisela Michel è docente di Psicologia della Salute presso l’Università di Friburgo, Svizzera. È esperta in psicologia della salute, studi centrati sui pazienti, progettazione di questionari e studi su metodi misti.
Ruolo: Collaboratrice e consulente (Psicologia clinica e metodi misti)

 

Associazioni a supporto della DCP

 

Australia: PCD Australia Primary Ciliary Dyskinesia

Contatto: Catherine Kruljac
admin@pcdaustralia.org.au

GermaniaVerein Kartagener-Syndrom und PCD

Website:
https://kartagener-syndrom.org/index.php/verein

Contatto: Hansruedi Silberschmidt
schriftfuehrer@kartagener-Syndrom.de

Gran Bretagna: PCD Family Support Group UK

Website:
http://pcdsupport.org.uk

Contatto: Lucy Dixon
chair@pcdsupport.org.uk

Stati Uniti d’America: PCD Foundation

Website:
http://pcdfoundation.org

Contatto: Michele Manion
michelemanion@gmail.com

SvizzeraSebsthilfegruppe Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie

Contatto: Susanne Grieder
grieder.susanne@sunrise.ch

Italia: Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener APS

Website:
https://www.pcdkartagener.it/

Contatto: Letizia Andolfi, Sara Bellu
presidente@pcdkartagener.it

Spagna: Asociación Nacional de Pacientes con Discinesia Ciliar Primaria

France: Association Dyskinésie Ciliaire Primitive ADCP

Website: http://www.adcp.asso.fr/

Contact: Isabelle Cizeau
sec.adcp.asso@gmail.com