Gruppo di ricerca
Istituto di medicina sociale e preventiva (ISPM), Università di Berna, Svizzera
Responsabile del progetto: Claudia Kuehni

Claudia Kuehni è una pneumologa pediatrica e Prof.ssa all’ISPM di Berna. Conduce ricerche su cause, trattamento e prognosi di malattie infantili, in particolare malattie respiratorie, malattie rare e tumori.
Ruolo: guida il progetto, ha la responsabilità generale, esperta in epidemiologia e pneumologia pediatrica.
Coordinatore del progetto: Eva Pedersen

Eva Pedersen è una ricercatrice presso l’ISPM con un PhD in epidemiologia. Ha esperienza in epidemiologia respiratoria pediatrica e nella conduzione di studi clinici ed epidemiologici.
Ruolo: pianifica, conduce e coordina lo studio insieme a C. Kuehni e L. Schreck, responsabile della gestione, analisi e comunicazione
Coordinatore del progetto: Leonie Schreck

Leonie Schreck è dottorando all’ISPM
Ruolo: pianifica, conduce e coordina lo studio insieme a C. Kuehni, responsabile della gestione, analisi e comunicazione
Epidemiologo DCP: Myrofora Goutaki

Myrofora Goutaki è ricercatrice senior presso l’ISPM di Berna, dove conduce un progetto sui problemi riguardanti orecchio, naso e gola (ORL) in persone con discinesia ciliare primaria.
Ruolo: collaboratore e consulente (epidemiologia respiratoria pediatrica e studi sulla DCP).
Collaboratori e consulenti
Ricercatrice della DCP: Jane Lucas

Jane Lucas è una professoressa di pneumologia pediatrica presso l’Università di Southampton. Dirige il centro nazionale della DCP a Southampton e ha una particolare esperienza nella diagnostica della DCP.
Ruolo: Collaboratrice e consulente (Pneumologia Pediatrica, Diagnostica della DCP).
Infermiera specializzata in DCP: Amanda Harris

Amanda Harris è un’infermiera specializzata del Southampton Children’s Hospital. Ha una vasta esperienza nella cura dei pazienti con DCP e nella ricerca rilevante per la pratica clinica e la cura.
Ruolo: Collaboratrice e consulente (Infermieristica specialista DCP, ricerca ispirata alla pratica)
Associazioni a supporto della DCP
Australia: PCD Australia Primary Ciliary Dyskinesia

Contatto: Catherine Kruljac
admin@pcdaustralia.org.au
Germania: Verein Kartagener-Syndrom und PCD

Website:
https://www.pcd-ks.info/UeBER-UNS
Contatto: Hansruedi Silberschmidt
schriftfuehrer@pcd-ks.info
Gran Bretagna: PCD Support UK

Website:
http://pcdsupport.org.uk
Contatto: Katie Dexter
chair@pcdsupport.org.uk
Stati Uniti d’America: PCD Foundation

Website:
http://pcdfoundation.org
Contatto: Michele Manion
michelemanion@gmail.com
Svizzera: Sebsthilfegruppe Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie
Contatto: Susanne Grieder
grieder.susanne@gmail.com
Italia: Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener APS

Website:
https://www.pcdkartagener.it/
Contatto: Letizia Andolfi, Sara Bellu
presidente@pcdkartagener.it
Spagna: Asociación Nacional de Pacientes con Discinesia Ciliar Primaria

Facebook: https://www.facebook.com/discinesia.dcpespana
Contatto: Trini López
asociaciondcpes@gmail.com
France: Association Dyskinésie Ciliaire Primitive ADCP

Website: http://www.adcp.asso.fr/
Contact: Isabelle Cizeau, Emilie Wattellier
sec.adcp.asso@gmail.com