Benvenuto

Sappiamo poco sugli effetti della malattia da nuovo coronavirus (COVID-19) su persone con Discinesia Ciliare Primitiva (DCP). Pertanto gruppi di supporto per la DCP da tutto il mondo hanno sollecitato uno studio in merito che è stato impostato in collaborazione con il gruppo di ricerca dell’Istituto per la Medicina Sociale e Preventiva (ISPM) dell’ Università di Berna, Svizzera.

Infezione da COVID-19 in soggetti affetti da DCP è uno studio che usa questionari anonimi online al fine di stabilire quante persone affette da DCP contraggono il COVID-19 e cosa gli succede. E’ uno studio longitudinale, pertanto le persone possono entrare a farne parte in qualsiasi momento. I partecipanti ricevono all’inizio dello studio un questionario dettagliato e successivamente brevi questionari settimanali per seguirne lo stato di salute. Sarebbe ideale aderire allo studio prima del contagio da COVID – 19, ma è possibile prenderne parte anche dopo aver contratto la malattia.

Per essere sicuri di affrontare tutte le problematiche rilevanti che riguardano le persone affette da DCP, i partecipanti sono invitati a suggerire argomenti da includere nel questionario.

I risultati saranno resi disponibili online per persone affette da DCP, operatori sanitari e politici. In definitiva l’obiettivo è di migliorare la salute delle persone affette da DCP.

Ogni persona con DCP sospetta o accertata può partecipare.

Leggi le informazioni riguardanti il nostro studio.

Lo studio è sostenuto da associazioni della DCP da tutto il mondo.