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Sappiamo poco sugli effetti della malattia da nuovo coronavirus (COVID-19) su persone con Discinesia Ciliare Primitiva (DCP). Pertanto gruppi di supporto per la DCP da tutto il mondo hanno sollecitato uno studio in merito che è stato impostato in collaborazione con il gruppo di ricerca dell’Istituto per la Medicina Sociale e Preventiva (ISPM) dell’ Università di Berna, Svizzera.

Infezione da COVID-19 in soggetti affetti da DCP è uno studio che usa questionari anonimi online al fine di stabilire quante persone affette da DCP contraggono il COVID-19 e cosa gli succede. E’ uno studio longitudinale, pertanto le persone possono entrare a farne parte in qualsiasi momento. I partecipanti ricevono all’inizio dello studio un questionario dettagliato e successivamente brevi questionari settimanali per seguirne lo stato di salute. Sarebbe ideale aderire allo studio prima del contagio da COVID – 19, ma è possibile prenderne parte anche dopo aver contratto la malattia.

Per essere sicuri di affrontare tutte le problematiche rilevanti che riguardano le persone affette da DCP, i partecipanti sono invitati a suggerire argomenti da includere nel questionario.

I risultati saranno resi disponibili online per persone affette da DCP, operatori sanitari e politici. In definitiva l’obiettivo è di migliorare la salute delle persone affette da DCP.

Ogni persona con DCP sospetta o accertata può partecipare.

Leggi le informazioni riguardanti il nostro studio.

Lo studio è sostenuto da associazioni della DCP da tutto il mondo.

News

Questionario speciale sui vaccini COVID-19 inviato oggi (29.5.2021)

Un questionario speciale incentrato sul vaccino COVID-19 è stato inviato a tutti i partecipanti allo studio oggi (29.05.2021). Questo questionario aiuterà a capire se le persone con DCP hanno accesso prioritario al vaccino COVID-19, se ci sono differenze regionali e se alcune persone con DCP sono preoccupate di farsi vaccinare.

Incoraggiamo tutti i partecipanti allo studio a completare questo breve questionario.

Lezione gratuita di yoga

Per la giornata delle malattie rare del 28 febbraio 2021, l’associazione italiana DCP insieme all’insegnante di Hatha Yoga, Elena Boriani, ha preparato una lezione GRATUITA di yoga con esercizi di respirazione e rilassamento. Il video inizia con una breve descrizione della DCP.