A propos

L’équipe de recherche à l’Institut de médecine sociale et préventive (ISPM), Université de Berne, Suisse

Chef de projet : Claudia Kuehni

Claudia Kuehni est une spécialiste en pneumologie pédiatrie et professeur à l’ISPM de Berne. Elle mène des recherches sur les causes, les traitements et le pronostic des maladies de l’enfance, en particulier les maladies respiratoires, les maladies rares et le cancer.

Rôle : elle dirige le projet, assume la responsabilité générale, donne des conseils en épidémiologie et en pneumologie pédiatrique.

Coordinatrice du projet : Eva Pedersen

Eva Pedersen est chercheuse à l’ISPM et titulaire d’un doctorat en épidémiologie. Elle a une expertise en épidémiologie respiratoire pédiatrique et en conduite d’études cliniques et épidémiologiques.

Rôle : elle planifie et coordonne l’étude auprès de C. Kuehni. Elle est également responsable de la gestion, des analyses et de la communication.

Épidémiologiste de la DCP : Myrofora Goutaki

Myrofora Goutaki est chercheuse à l’ISPM de Berne où elle dirige un projet sur les problèmes d’oreille, de nez et de gorge (ORL) chez les personnes atteintes de dyskinésie ciliaire primaire.

Rôle : collaboratrice et conseillère (épidémiologie respiratoire pédiatrique et études sur la DCP).

Collaborateurs et conseillers

Chercheuse en recherche clinique de la DCP : Jane Lucas

Jane Lucas est professeur en pneumologie pédiatrique à l’université de Southampton. Elle dirige le centre national de DCP à Southampton et possède une expertise particulière dans le diagnostic de la DCP.

Rôle : collaboratrice et conseillère (pneumologie pédiatrique, diagnostic de la DCP).

Infirmière spécialisée dans la DCP : Amanda Harris

Amanda Harris est infirmière spécialisée à l’hôpital pour enfants de Southampton. Elle possède une grande expertise dans le domaine des soins aux patients atteints de DCP et dans la recherche sur la pratique clinique et les soins.

Rôle : collaboratrice et conseillère (infirmière spécialisée dans la DCP, recherche inspirée par la pratique)

Psychologue clinicienne : Gisela Michel

Gisela Michel est professeur de psychologie de la santé à l’université de Fribourg, en Suisse. Elle est experte en psychologie de la santé, en études centrées sur le patient, en conception de questionnaires et en études de méthodes mixtes.

Rôle : Collaboratrice et conseillère (psychologie clinique et méthodes mixtes)

Associations pour la DCP

Australie: PCD Australia Primary Ciliary Dyskinesia

Site web:
https://pcdaustralia.org.au/

Contact: Catherine Kruljac
admin@pcdaustralia.org.au

Allemagne: Verein Kartagener-Syndrom und PCD

Site web:
https://kartagener-syndrom.org/index.php/verein

Contact: Hansruedi Silberschmidt
schriftfuehrer@kartagener-Syndrom.de

Grande Bretagne: PCD Support UK

Site web:
http://pcdsupport.org.uk

Contact: Lucy Dixon
chair@pcdsupport.org.uk

Italie: A.I.D Kartagener

Site web:
https://www.pcdkartagener.it/

Contact: Sara Bellu
saradcp@virgilio.it

USA: PCD Foundation

Site web:
http://pcdfoundation.org

Contact: Michele Manion
michelemanion@gmail.com

Suisse: Sebsthilfegruppe Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie

Contact: Susanne Grieder
grieder.susanne@sunrise.ch

Italie: Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener APS

Site web:
Letizia Andolfi, Sara Bellu

Contact: Letizia Andolfi, Sara Bellu
presidente@pcdkartagener.it

Espagne: Asociación Nacional de Pacientes con Discinesia Ciliar Primaria

France: Association Dyskinésie Ciliaire Primitive ADCP

Website: http://www.adcp.asso.fr/

Contact: Isabelle Cizeau
sec.adcp.asso@gmail.com