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Nous savons peu de choses sur la façon dont la maladie liée au nouveau coronavirus (COVID-19) affecte les personnes atteintes de dyskinésie ciliaire primaire (DCP). C’est pourquoi les groupes de soutien à la DCP à travers le monde ont demandé une étude qui a été mise en place en collaboration avec une équipe de recherche de l’Institut de médecine sociale et préventive (ISPM) de l’Université de Berne, en Suisse.

COVID-19 chez les personnes atteintes de DCP est une étude qui utilise des questionnaires anonymes en ligne afin d’évaluer le nombre de personnes atteintes de DCP qui sont infectées par le COVID-19 et ce qui se passe lors d’une infection au COVID-19. Il s’agit d’une étude longitudinale, ce qui signifie que les personnes peuvent s’inscrire à tout moment. Les participants reçoivent un questionnaire détaillé au début, puis de courts questionnaires hebdomadaires pour suivre la progression des symptômes. Dans l’idéal, les participants se joignent à l’étude avant d’être infectés par le COVID-19, mais ils peuvent aussi s’inscrire plus tard.

Afin de s’assurer que nous abordons tous les domaines pertinents touchant les personnes atteintes de DCP, les participants sont invités à suggérer des sujets à inclure dans nos questionnaires.

Les résultats seront publiés en ligne et mis à la disposition des personnes atteintes de DCP, des professionnels de la santé et des décideurs politiques. L’objectif final est de contribuer à l’amélioration de la santé des personnes atteintes de DCP.

Toute personne dont la DCP est confirmée ou suspectée peut participer. Veuillez consulter les informations sur l’étude.

L’étude est soutenue par des groupes de soutien à la DCP à travers le monde.

Informations

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Lisez notre bulletin d’information décrivant les résultats de l’étude COVID-PCD et les plans pour l’avenir (disponible en 6 langues) :

Envoi aujourd’hui (29.5.2021) d’un questionnaire spécial sur les vaccins COVID-19

Un questionnaire spécial axé sur le vaccin COVID-19 a été envoyé à tous les participants à l’étude aujourd’hui (29.05.2021). Ce questionnaire permettra de comprendre si les personnes atteintes de DCP bénéficient d’un accès prioritaire au vaccin COVID-19, s’il existe des différences régionales et si certaines personnes atteintes de DCP s’inquiètent de se faire vacciner.

Nous encourageons tous les participants à l’étude à remplir ce court questionnaire.

Cours de yoga gratuit

À l’occasion de la journée des maladies rares du 28 février 2021, l’association italienne DCP et Elena Boriani, professeur de hatha yoga, ont préparé une leçon de yoga GRATUITE comprenant des exercices de respiration et de relaxation. La vidéo commence par une brève description de la DCP.