Sobre nosotros

Equipo de investigación del Instituto de Medicina Social y Preventiva (ISPM), Universidad de Berna, Suiza

Investigadora principal: Claudia Kuehni

Claudia Kuehni es neumóloga pediátrica y profesora en el ISPMde Berna. Investiga causas, tratamientos y pronóstico de enfermedades infantiles, en particular enfermedades respiratorias, enfermedades raras y cáncer.

Función: dirige el proyecto, asume la responsabilidad general del proyecto, asesora en epidemiología y neumología pediátrica

Coordinadora del projectoEva Pedersen

Eva Pedersen es una investigadora del ISPMcon un doctorado en epidemiología. Tiene experiencia en epidemiología de enfermedades respiratorias pediátricas y en la realización de estudios clínicos y epidemiológicos.

Función: planifica, dirige y coordina el estudio junto con C. Kuehni, es responsable de la gestión del proyecto, análisis de datos y comunicación.

Epidemióloga especializada en DCP: Myrofora Goutaki

Myrofora Goutaki es investigadora sénior en el ISPMde Berna, donde dirige un proyecto sobre problemas de oídos, nariz y garganta (otorrinolaringología) en personas con discinesia ciliar primaria.

Función: colabora y asesora (epidemiología de enfermedades respiratorias pediátricas y estudios de DCP).

Estudiante de doctorado (PhD)Eugenie Collaud

Eugenie Collaud es estudiante de doctorado en el ISPMde Berna, donde realiza investigaciones sobre epidemiología clínica de DCP.

Función: ayuda a preparar y llevar a cabo el estudio. Analiza datos, comunica resultados, responde a preguntas.

Colaboradoras y asesoras 

Investigadora clínica especializada en DCP: Jane Lucas

Jane Lucas es profesora de neumología pediátrica en la Universidad de Southampton. Dirige el centro nacional de DCP en Southampton y es particularmente experta en el diagnóstico de PCD. 

Función: Colaboradora y asesora (neumología pediátrica, diagnóstico de DCP).

Enfermera especializada en DCPAmanda Harris

Amanda Harris es una enfermera especialista del Hospital Infantil de Southampton. Tiene amplia experiencia en el cuidado de pacientes con DCP y en investigación relevante para el cuidado y la práctica clínica.

Función: Colaboradora y asesora (Enfermería especializada en DCP, investigación «orientada hacia lo útil»)

Psicóloga clínica: Gisela Michel

Gisela Michel es profesora de Psicología de la Salud en la Universidad de Friburgo, Suiza. Es experta en psicología de la salud, estudios centrados en el paciente, diseño de cuestionarios y estudios de métodos mixtos. 

Función: Colaboradora y asesora (Psicología clínica y metodología mixta)

Organizaciones de apoyo a personas con DCP 

Australia: PCD Australia Primary Ciliary Dyskinesia

Sitio web:
https://pcdaustralia.org.au/

Contacto: Catherine Kruljac
admin@pcdaustralia.org.au

AlemaniaVerein Kartagener-Syndrom und PCD

Gran Bretaña:PCD Family Support Group UK

Sitio web: 
http://pcdsupport.org.uk

Contacto: Lucy Dixon 
chair@pcdsupport.org.uk

Estados Unidos: PCD Foundation

Sitio web: 
http://pcdfoundation.org

Contacto: Michele Manion
michelemanion@gmail.com

SuizaSebsthilfegruppe Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie

Contacto: Susanne Grieder 
grieder.susanne@sunrise.ch