Sobre nosotros

Equipo de investigación

Instituto de Medicina Social y Preventiva (ISPM), Universidad de Berna, Suiza

Investigadora principal: Claudia Kuehni

Claudia Kuehni es neumóloga pediátrica y profesora en el ISPM de Berna. Investiga causas, tratamientos y pronóstico de enfermedades infantiles, en particular enfermedades respiratorias, enfermedades raras y cáncer.

Función: dirige el proyecto, asume la responsabilidad general del proyecto, asesora en epidemiología y neumología pediátrica

Coordinadora del projectoLeonie Schreck

Leonie Schreck Leonie Schreck es estudiante de doctorado del ISPM.

Función: planifica, dirige y coordina el estudio junto con C. Kuehni y M. Goutaki, es responsable de la gestión del proyecto, análisis de datos y comunicación.

Epidemióloga especializada en DCP: Myrofora Goutaki

Myrofora Goutaki es investigadora sénior en el ISPM de Berna, donde dirige un proyecto sobre problemas de oídos, nariz y garganta (otorrinolaringología) en personas con discinesia ciliar primaria.

Función: colabora y asesora (epidemiología de enfermedades respiratorias pediátricas y estudios de DCP).

Colaboradoras y asesoras 

EpidemiólogaEva Pedersen

Eva Pedersen es una investigadora con un doctorado en epidemiología. Tiene experiencia en epidemiología de enfermedades respiratorias pediátricas y en la realización de estudios clínicos y epidemiológicos.

Función: colabora y asesora (epidemiología de enfermedades respiratorias pediátricas y estudios de DCP).

Investigadora clínica especializada en DCP: Jane Lucas

Jane Lucas es profesora de neumología pediátrica en la Universidad de Southampton. Dirige el centro nacional de DCP en Southampton y es particularmente experta en el diagnóstico de DCP. 

Función: Colaboradora y asesora (neumología pediátrica, diagnóstico de DCP).

Enfermera especializada en DCPAmanda Harris

Amanda Harris es una enfermera especialista del Hospital Infantil de Southampton. Tiene amplia experiencia en el cuidado de pacientes con DCP y en investigación relevante para el cuidado y la práctica clínica.

Función: Colaboradora y asesora (Enfermería especializada en DCP, investigación «orientada hacia lo útil»)

Organizaciones de apoyo a personas con DCP 

Australia: PCD Australia Primary Ciliary Dyskinesia

Sitio web:
https://pcdaustralia.org.au/

Contacto: Catherine Kruljac
admin@pcdaustralia.org.au

AlemaniaVerein Kartagener-Syndrom und PCD

Sitio web:
https://www.pcd-ks.info/UeBER-UNS

Contacto: Hansruedi Silberschmidt
schriftfuehrer@pcd-ks.info

Gran Bretaña: PCD Support UK

Sitio web: 
http://pcdsupport.org.uk

Contacto: Katie Dexter 
chair@pcdsupport.org.uk

Estados Unidos: PCD Foundation

Sitio web: 
http://pcdfoundation.org

Contacto: Michele Manion
michelemanion@gmail.com

Suiza: Sebsthilfegruppe Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie

Contacto: Susanne Grieder 
grieder.susanne@gmail.com

Italia: Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener APS

Sitio web: 
https://www.pcdkartagener.it/

Contacto: Letizia Andolfi, Sara Bellu
presidente@pcdkartagener.it

España: Asociación Nacional de Pacientes con Discinesia Ciliar Primaria

France: Association Dyskinésie Ciliaire Primitive ADCP

Website: http://www.adcp.asso.fr/

Contact: Isabelle Cizeau, Emilie Wattellier
sec.adcp.asso@gmail.com