Atención a la fertilidad en personas con discinesia ciliar primaria
Resumen: Las personas con discinesia ciliar primaria (DCP) pueden tener problemas para tener hi-jos. Es importante que estén informados sobre estos problemas antes de intentar tener hijos y que reciban información sobre las opciones de planificación familiar en caso necesario. Esto también se conoce como atención a la fertili-dad. No está claro cuántas personas con DCP han recibido atención en fertilidad. Por lo tanto, queríamos saber cuántas personas con DCP habían visitado alguna vez a un médico especializado en fertilidad, y en qué momento de su vida. También queríamos saber cuántas habían recibido información sobre fertilidad y si estaban satisfechas con ella. Continúe leyendo
Artículo completo (en inglés): https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.07.04.23292228v1
Publicado en julio 2023
Pruebas diagnósticas en personas con discinesia ciliar primaria: un estudio participativo internacional
Resumen: La discinesia ciliar primaria (DCP) puede diagnosticarse con diferentes pruebas, como la medición de un gas especial en la nariz, la llamada prueba del óxido nítrico nasal (nNO), el examen al microscopio de células del interior de la nariz (biopsia) o pruebas genéticas en busca de un defecto causante de la DCP. El diagnóstico de la DCP suele requerir varias pruebas, aunque en algunas personas el diagnóstico puede confirmarse mediante pruebas genéticas o una biopsia. Sin embargo, es necesaria una combinación de pruebas para definir los distintos tipos de DCP, que pueden implicar distintos tratamientos y seguimiento. Este conocimiento también es importante para desarrollar tratamientos personalizados y para participar en ensayos clínicos. Nuestro objetivo era averiguar qué pruebas diagnósticas se han hecho las personas con DCP y las posibles explicaciones de por qué a algunos pacientes se les hacen pruebas y a otros no. Continúe leyendo
Artículo completo (en inglés): https://journals.plos.org/globalpublichealth/article?id=10.1371/journal.pgph.0001522
Publicado en septiembre 2023
Frecuencia y gravedad de la infección por SARS-CoV-2 en personas con discinesia ciliar primaria
Resumen: Al principio de la pandemia de COVID-19, las personas con discinesia ciliar primaria (DCP) se preocupaban de que pudieran tener síntomas más graves que la población general si se infectaban por el SARS-CoV-2. El SARS-CoV-2 es el virus causante de la enfermedad COVID-19. Por ello, pusimos en marcha el estudio COVID-DCP con personas que padecen DCP. Nuestro objetivo era averiguar cuántas personas con DCP estaban infectadas por el SARS-CoV-2, la gravedad de sus síntomas y si las infecciones y los síntomas estaban relacionados con factores como la edad, las vacunas y las variantes más preocupantes de COVID-19. Continúe leyendo
Artículo completo (en inglés): https://www.ssph-journal.org/articles/10.3389/ijph.2023.1605561/full
Publicado en agosto 2023
Vacunas COVID-19 en personas con discinesia ciliar primaria
Resumen: La vacunación contra la COVID-19 puede prevenir la propagación de la enfermedad y puede proteger contra los síntomas graves en caso de infección. Las personas con discinesia ciliar primaria (DCP) pueden tener un mayor riesgo de padecer la enfermedad grave por COVID-19 y, por lo tanto, se les recomienda encarecidamente que se vacunen. Aquí estudiamos cuántas personas con disquinesia ciliar primaria se vacunaron contra COVID-19, con qué rapidez se vacunaron en diferentes países y qué efectos secundarios experimentaron las personas con disquinesia ciliar primaria después de la vacunación. Continúe leyendo
Artículo completo (en inglés): https://www.mdpi.com/2076-393X/9/12/1496
Publicado en diciembre 2021
Uso de mascarillas durante la pandemia de COVID-19 entre personas con discinesia ciliar primaria
Resumen: Las mascarillas que cubren la nariz y la boca pueden prevenir el contagio del COVID-19. Son especialmente importantes para prevenir las infecciones en personas con una enfermedad crónica como la disquinesia ciliar primaria (DCP). La disquinesia ciliar primaria provoca síntomas crónicos como tos, goteo nasal y dificultad para respirar. Estos síntomas pueden hacer que las personas con disquinesia ciliar primaria se sientan incómodas al usar una mascarilla y es importante averiguar si las personas evitan usar mascarillas. Aquí estudiamos si las personas con DCP usan mascarillas en público y si sus síntomas lo dificultan. Continúe leyendo
Artículo completo (en inglés): https://www.ssph-journal.org/articles/10.3389
Publicado en diciembre 2021
SARS-CoV-2 en personas con discinesia ciliar primaria
Resumen: Las personas con enfermedades crónicas tienen un mayor riesgo de padecer un caso de COVID-19 severo, la enfermedad causada por un virus llamado «coronavirus del síndrome respiratorio agudo severo 2» (SARS-CoV-2). La discinesia ciliar primaria (DCP) es una enfermedad crónica poco frecuente, y es importante averiguar si las personas con DCP también tienen un mayor riesgo de padecer un caso de COVID-19 severo. Aquí estudiamos cuántas personas con DCP se infectaron con el SARS-CoV-2 y cómo enfermaron. Continúe leyendo
Artículo completo (en inglés): https://erj.ersjournals.com/content/58/2/2004548
Publicado en agosto 2021
COVID-DCP: un estudio de investigación participativa para el seguimiento de personas con DCP durante la pandemia de COVID-19
Resumen: Las personas con enfermedades crónicas tienen un mayor riesgo de padecer COVID-19 grave. La discinesia ciliar primaria (DCP) es una enfermedad crónica, pero no sabemos si las personas con DCP tienen un mayor riesgo de padecer COVID-19 grave. Para averiguarlo, hemos puesto en marcha el estudio COVID-DCP junto con grupos de apoyo a las DCP de todo el mundo. Queremos averiguar cuántas personas con DCP contraen la COVID-19 y lo grave que fue. Continúe leyendo
Artículo completo (en inglés): https://openres.ersjournals.com/content/7/1/00843-2020
Publicado en marzo 2021