Bienvenidos

Sabemos poco sobre cómo afecta la nueva enfermedad por coronavirus (COVID-19) a las personas con Disquinesia Ciliar Primaria (DCP). Por este motivo, grupos de apoyo a personas con DCP de todo el mundo pidieron hacer un estudio de investigación y crearon este en colaboración con un equipo de investigación del Instituto de Medicina Social y Preventiva (ISPM) de la Universidad de Berna (Suiza).

COVID-19 en personas con DCP es un estudio de investigación que utiliza cuestionarios anónimos en línea para evaluar cuántas personas con DCP contraen COVID-19 y qué sucede si tienen COVID-19. Es un estudio longitudinal, así que personas se pueden unir en cualquier momento. Los participantes reciben un cuestionario minucioso al principio y luego breves cuestionarios semanales para vigilar la progresión de los síntomas. Idealmente, las personas se unirán antes de tener COVID-19, pero también pueden unirse más tarde.

Para asegurarnos de que abordamos todas las áreas relevantes para las personas con DCP, se invita a los participantes a sugerir temas que incluir en nuestros cuestionarios.

Los resultados se publicarán en línea y se pondrán a disposición de las personas con DCP, profesionales sanitarios y responsables políticos. En última instancia, el objetivo es ayudar a mejorar la salud de las personas con DCP.

Toda persona con DCP confirmada o con sospechosa clínica de DCP puede participar. Por favor, lea la información de nuestro estudio.

El estudio cuenta con el respaldo de grupos de apoyo de DCP de todo el mundo.

Noticias

Boletín de información

Lea nuestro boletín que describe los resultados del estudio COVID-PCD y los planes para el futuro (disponible en 6 idiomas):

El cuestionario especial sobre las vacunas COVID-19 se envía hoy (29.5.2021)

Hoy (29.05.2021) se ha enviado a todos los participantes en el estudio un cuestionario especial centrado en la vacuna COVID-19. Este cuestionario ayudará a entender si las personas con DCP tienen acceso prioritario a la vacuna COVID-19, si hay diferencias regionales y si algunas personas con DCP están preocupadas por vacunarse.

Animamos a todos los participantes en el estudio a rellenar este breve cuestionario.

Clase de yoga gratuita

Para el día de las enfermedades raras, el 28 de febrero de 2021, la asociación italiana de DCP, junto con la profesora de Hatha yoga, Elena Boriani, preparó una lección de yoga GRATUITA con ejercicios de respiración y relajación. El vídeo comienza con una breve descripción de la DCP.