Willkommen

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Wir wissen wenig darüber, wie sich die neue Coronavirus-Krankheit (COVID-19) auf Menschen mit primärer ziliärer Dyskinesie (PCD) auswirkt. Deshalb baten PCD-Selbsthilfegruppen auf der ganzen Welt um eine Studie, die in Zusammenarbeit mit einem Forschungsteam am Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM) der Universität Bern durchgeführt wird.

Die Studie “COVID-19-Infektionen bei Menschen mit PCD” ermittelt anhand anonymer Online-Fragebogen, wie viele Menschen mit PCD an COVID-19 erkranken und wie die Erkrankungen verlaufen.  Neue Teilnehmer können jederzeit beitreten. Zuerst erhalten die Studienteilnehmereinen Link zu einem detaillierten Basis-Fragebögen, damit sie ihre Erkrankung und aktuelle Situation beschreiben können. Danach erhalten sie wöchentlich einen Link zu einem kurzen Verlaufs-Fragebogen. Im Idealfall tritt man der Studie bei, bevor man am Coronavirus erkrankt, es ist aber auch möglich, nachher noch mitzumachen.  

Studienteilnehmer können selber Themen vorschlagen, welche in künftige Fragebögen aufgenommen werden, und so die Studie mitgestalten.   

Die Ergebnisse werden online veröffentlicht und Menschen mit PCD, Gesundheitsfachleuten und politischen Entscheidungsträgern zugänglich gemacht. Damit möchten wir zur Verbesserung der Gesundheit von Menschen mit PCD beitragen.

Jede Person mit bestätigter PCD oder hohem Verdacht auf PCD kann teilnehmen: Erwachsene, Jugendliche, oder betroffene Kinder mit ihren Eltern. Bitte lesen Sie unsere Studieninfo.

Die Studie wird von PCD-Selbsthilfegruppen aus der ganzen Welt unterstützt.