Über uns

Forschungsteam am Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM), Universität Bern, Schweiz

Projektleiterin: Claudia Kuehni

Claudia Kuehni ist pädiatrische Pneumologin und Professorin am ISPM Bern. Sie leitet eine Forschungsgruppe zu Ursachen, Behandlung und Prognose von Krankheiten im Kindesalter, insbesondere zu Atemwegserkrankungen, seltenen Krankheiten und Krebsbei Kindern.

Rolle: Claudia Kuehni leitet die Studie und hat die Gesamtverantwortung; Expertise in Epidemiologie und pädiatrischer Pneumologie

Projektkoordinatorin: Eva Pedersen

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Eva Pedersen ist eine Forscherin am ISPM Bern mit einem Doktorat in Epidemiologie. Sie verfügt über Fachkenntnisse auf dem Gebiet der Atemwegsepidemiologie und der Durchführung von epidemiologischen Studien.

Rolle: Planung, Durchführung und Koordination der Studie zusammen mit C. Kuehni. Verantwortlich für Management, Analysen und Kommunikation.

PCD-Epidemiologin: Myrofora-Goutaki

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Myrofora Goutaki ist Forscherinam ISPM Bern und leitetein Projekt zu Hals-Nasen-Ohren-Problemen bei Menschen mit primärer ziliärer Dyskinesie. 

Rolle: Expertise in PCD-Epidemiologie 

Doktorandin: Eugenie Collaud

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Eugénie Collaud ist Doktorandin am ISPM Bern und involviert in Forschung zu PCD.

Rolle: Mitarbeit bei derDurchführung der Studie, Analyse der Daten, Beantwortung von Fragen.

Externe Expertinnen

Klinische PCD-Forscherin: Jane Lucas

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Jane Lucas ist Professorin für pädiatrische Pneumologiean der Universität Southampton, England. Sie leitet das nationale PCD-Zentrum in Southampton und verfügt über hochspezialisierte Fachkenntnisse in der PCD-Diagnostik. 

Rolle: Expertise in PädiatrischerPneumologie, PCD-Diagnostikund PCD-Epidemiologie.

Pflegeexpertin: Amanda Harris

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Amanda Harris ist Pflegeexpertin für PCD am Southampton Children’s Hospital. Sie verfügt über ein breites Fachwissen in der Betreuung von Patienten mit PCD und in praxisrelevanter Forschung.

Rolle: Expertise in PCD-Fachkrankenpflege und anwendungsorientierter Forschung

Klinische Psychologin: Gisela Michel

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Gisela Michel ist Professorin für Gesundheitspsychologie an der Universität Fribourg, Schweiz. Sie ist Expertin für Gesundheitspsychologie, patientenzentrierte Studien, Fragebogendesign und Studien mitgemischten (qualitativen und quantitativen) Analysen. 

Rolle: Expertise in Psychologie und qualitativen Forschungsmethoden

PCD-Patientengruppen

Australien: PCD Australia Primary Ciliary Dyskinesia

Website:
https://pcdaustralia.org.au/

Contact: Catherine Kruljac
admin@pcdaustralia.org.au

DeutschlandVerein Kartagener-Syndrom und PCD

Grossbritannien: PCD Family Support Group UK

Webseite: 
http://pcdsupport.org.uk

Kontakt: Lucy Dixon 
chair@pcdsupport.org.uk

USA: PCD Foundation

Webseite: 
http://pcdfoundation.org

Kontakt: Michele Manion
michelemanion@gmail.com

SchweizSebsthilfegruppe Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie

Kontakt: Susanne Grieder 
grieder.susanne@sunrise.ch