Fruchtbarkeitsberatung bei Menschen mit primärer ziliärer Dyskinesie
Zusammenfassung: Menschen mit primärer ziliärer Dyskinesie (PCD) können Probleme beim Kinderkriegen haben. Es ist wichtig, dass sie über diese Probleme informiert werden, bevor sie versuchen, Kinder zu bekommen. Auf Wunsch sollen sie Informationen über Möglichkeiten der Familienplanung erhalten – also eine Fruchtbarkeitsberatung. Es ist unklar, wie viele Menschen mit PCD bisher eine Fruchtbarkeitsberatung erhielten. Wir haben daher gefragt, wie viele Menschen mit PCD jemals eine/n spezialisierte/n Arzt oder Ärztin aufgesucht haben für eine Fruchtbarkeitsberatung. Und wann in ihrem Leben dies geschah. Außerdem wollten wir wissen, wie viele von ihnen Informationen über Fruchtbarkeit erhalten haben und ob sie mit diesen Informationen zufrieden waren. Weiterlesen
Vollständiger Artikel (auf Englisch) unter: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.07.04.23292228v1
Veröffentlicht im Juli 2023
Diagnostische Tests bei Menschen mit primärer ziliärer Dyskinesie: eine internationale partizipative Studie
Zusammenfassung: Primäre ziliäre Dyskinesie (PCD) kann mit verschiedenen Tests festgestellt werden, zum Beispiel mit der Messung der Konzentration eines speziellen Gases in der Nase, dem nasalen Stickoxid-Test (nNO). Wir können PCD auch durch die Untersuchung von Zellen aus dem Naseninneren unter dem Mikroskop (Biopsie) oder mit Gentests feststellen. Mithilfe von Gentests können Fehler bei Genen nachgewiesen werden. Bei einigen Personen kann die Diagnose bereits durch einzelne Tests bestätigt werden. Jedoch erfordert die PCD-Diagnose meist mehrere Tests. Nicht jede PCD-Erkrankung ist gleich. Je nach Gendefekt haben Menschen mit PCD andere Symptome, was auch die Behandlung beeinflusst. Diese Unterschiede findet man nur durch mehrere Tests raus. Dank dieses Wissens können alle Betroffene speziell behandelt werden und an klinischen Studien teilnehmen. Wir wollten mit der Befragung herausfinden, welche Tests bei Menschen mit PCD durchgeführt wurden. Wir wollten auch wissen, warum bei einigen Menschen Tests durchgeführt wurden und bei anderen nicht. Weiterlesen
Vollständiger Artikel (auf Englisch) unter: https://journals.plos.org/globalpublichealth/article?id=10.1371/journal.pgph.0001522
Veröffentlicht im September 2023
Häufigkeit und Schweregrad von SARS-CoV-2-Infektionen bei Menschen mit primärer ziliärer Dyskinesie
Zusammenfassung: Zu Beginn der COVID-19-Pandemie waren Menschen mit PCD besorgt, dass sie bei einer Ansteckung mit SARS-CoV-2 stärker betroffen sein könnten als Menschen ohne PCD. SARS-CoV-2 ist das Virus, das die COVID-19-Erkrankung verursacht, auch Corona genannt. Deshalb haben wir die COVID-PCD-Studie gemeinsam mit Menschen mit PCD ins Leben gerufen. Wir wollten herausfinden, wie viele Menschen mit einer PCD-Diagnose mit SARS-CoV-2 angesteckt wurden, wie schwer sie erkrankt sind und ob Ansteckung und Symptome mit dem Alter, der Impfung und den Virus-Arten zusammenhingen. Weiterlesen
Vollständiger Artikel (auf Englisch) unter: https://www.ssph-journal.org/articles/10.3389/ijph.2023.1605561/full
Veröffentlicht im August 2023
COVID-19-Impfungen bei Menschen mit primärer ziliärer Dyskinesie
Zusammenfassung: Impfungen gegen COVID-19 können die Ausbreitung der Krankheit verhindern und im Falle einer Infektion vor schweren Symptomen schützen. Menschen mit primärer ziliärer Dyskinesie (PCD) haben möglicherweise ein erhöhtes Risiko für eine schwere COVID-19-Erkrankung und sollten sich daher unbedingt impfen lassen. Wir haben untersucht, wie viele Menschen mit PCD gegen COVID-19 geimpft wurden, wie schnell die Men-schen in den verschiedenen Ländern geimpft wurden und welche Nebenwirkungen bei Menschen mit PCD nach der Impfung auftraten. Weiterlesen
Vollständiger Artikel (auf Englisch) unter: https://www.mdpi.com/2076-393X/9/12/1496
Veröffentlicht im Dezember 2021
Verwendung einer Gesichtsmaske während der COVID-19 Pandemie bei Menschen mit PCD
Zusammenfassung: Gesichtsmasken, die Nase und Mund bedecken, können die Verbreitung von COVID-19 verhindern. Sie sind besonders wichtig, um Infektionen bei Menschen mit einer chronischen Krankheit wie der primären ziliären Dyskinesie (PCD) zu verhindern, weil es zu einer Verschlimmerung ihrer Grunderkrankung führen könnte. PCD verursacht chronische Symptome wie Husten, eine laufende Nase und Atembeschwerden. Diese Symptome können dazu führen, dass es für Menschen mit PCD unangenehm ist, eine Maske zu tragen. Hier haben wir untersucht, ob Menschen mit PCD in der Öffentlichkeit eine Maske tragen und ob ihre Symptome dies erschweren. Weiterlesen
Vollständiger Artikel (auf Englisch) unter: https://www.ssph-journal.org/articles/10.3389/ijph.2021.1604277/full
Veröffentlicht im Dezember 2021
SARS-CoV-2 bei Menschen mit primärer ziliärer Dyskinesie
Zusammenfassung: Menschen mit chronischen Krankheiten haben im Allgemeinen ein höheres Risiko für eine schwere COVID-19-Erkrankung, welche durch das Coronavirus („Schweres Akutes Respiratorisches Syndrom Coronavirus 2“, SARS-CoV-2) verursacht wird. Die primäre ziliäre Dyskinesie (PCD) ist eine seltene chronische Krankheit, welche besonders die Atemwege betrifft. Entsprechend ist es wichtig herauszufinden, ob Menschen mit PCD ebenfalls ein höheres Risiko für einen schweren COVID-19-Verlauf haben. Deshalb haben wir untersucht, wie viele Menschen mit PCD sich mit SARS-CoV-2 infiziert haben und wie krank sie wurden. Weiterlesen
Vollständiger Artikel (auf Englisch) unter: https://erj.ersjournals.com/content/58/2/2004548
Veröffentlicht im August 2021
COVID-PCD: eine partizipative Forschungsstudie zur Begleitung von Menschen mit PCD während der COVID-19-Pandemie
Zusammenfassung: Menschen mit chronischen Krankheiten haben im Allgemeinen ein höheres Risiko, eine schwere COVID-19-Erkrankung durchzumachen. Die primäre ziliäre Dyskinesie (PCD) ist eine chronische Krankheit, welche besonders die Atemwege betrifft. Um herauszufinden, ob auch Menschen mit PCD ein höheres Risiko für eine schwere COVID-19-Erkrankung haben, haben wir, gemeinsam mit PCD-Selbsthilfegruppen weltweit, die COVID-PCD-Studie ins Leben gerufen. Unsere Fragestellung war, wie viele Menschen mit PCD eine Infektion mit COVID-19 bekommen und wie krank sie werden. Weiterlesen
Vollständiger Artikel (auf Englisch) unter: https://openres.ersjournals.com/content/7/1/00843-2020
Veröffentlicht im März 2021